Projekt Mainstreaming af handicapområdet

Dorthe er 44 år og på førtidspension. Hun er blevet tildelt pension på baggrund af en svær astma. Den betyder, at hun har svært ved at trække vejret og derfor nemt bliver træt. Som en konsekvens af hendes astma har hun svært ved at færdes udendørs og blandt mange mennesker, fordi hun her udsættes for de allergener, der fremprovokerer astmaanfald. Dorthe ser ung og frisk ud, men hendes funktionsevne er stærkt nedsat.

Af Linda Bendix

Dorthes astma indebærer en overfølsomhed over for parfume, røg og pollen. Pollenallergien bevirker, at hun ikke kan tåle mad, der krydsreagerer på birk-, græs- og bynkepollen. I forbindelse med astmaen har hun fået medicin, der har medført, at hun har udviklet sukkersyge og knogleskørhed. Hendes lungefunktion ligger på omkring 20 %. Hun har således flere forskellige handicap på én gang, som hun skal tage højde for.

Som at trække vejret gennem et sugerør

Dorthes astma har stor indflydelse på hendes hverdag. Hun trækker vejret på en helt anden måde end andre. Hun fortæller, at det svarer til at trække vejret gennem et tyndt sugerør. Det betyder, at hun hurtigt fårmuskelspændinger og hurtigt bliver meget træt. Derfor kan hun ikke planlægge sin dag. Hun ved, hvordan hun har det i øjeblikket, men hun kan ikke forudse, hvordan hun har det om en time.

Astmaen og knogleskørheden tilsammen gør, at Dorthe ikke kan gå særlig langt. Hun bruger derfor rollator, som aflaster hende, så hun sammenlagt kan gå tre-firehundrede meter. Hvis hun skal bevæge sig over længere distancer, bruger hun en el-kørestol.

Børnene er blevet tidligt voksne

Dorthe bor sammen med sin mand og to børn. Også familien er mærket af Dorthes astma og sygdomsforløb.

''Min mand skal klare alt derhjemme. Han vasker tøj, gør rent, handler ind og laver mad. Da børnene var mindre, var det også ham, der hentede og afleverede børnene.''

For børnenes vedkommende oplever Dorthe, at de påtager sig meget ansvar derhjemme.

''Mine børn er blevet tidligt voksne. De har faktisk været mor for dem selv. Da jeg fik diagnosen for 14 år siden, var jeg ofte indlagt. De første år, havde jeg 150 indlæggelsesdøgn. Der kunne jeg godt mærke vreden fra mine børn. Jeg var der og var der alligevel ikke. Jeg har på mange måder følt, at jeg har svigtet dem. Jeg har gerne villet være mor for dem 100 %, men har ikke kunnet. Det har været enormt svært. En mor bør være en fast klippe, man kan læne sig op ad. Men ofte er det dem, som har været den faste klippe for mig,'' fortæller hun.

Det kan være svært at forstå for andre

Dorthe kan godt komme ud i sociale sammenhænge, men det kræver, at omgivelserne tager hensyn. Og det oplever hun, at mange kan have svært ved at forstå:

''Jeg kan ikke tåle en lang række madvarer. Det kan være svært for andre at forstå. Jeg er ofte blevet spurgt, om jeg ikke bare er kræsen. Hvis jeg f.eks. skal ud at spise på restaurant, så har jeg brug for at vide nøjagtigt, hvad der er i maden. Og alle mine venner og min familie har fået en liste over, hvad jeg kan tåle og ikke kan tåle. De er nødt til at indrette sig, og det er ikke altid så rart. Det synes jeg er svært. Det har også betydet, at nogle venner er faldet fra.''
 
Til gengæld oplever Dorthe at møde stor forståelse og hensyntagen hos andre med astma og allergi. Hun fortæller, at andre mennesker ofte skal opleve det på egen krop for at forstå, hvad det betyder at leve med astma. F.eks. har hun en veninde, der blev syg og fik slim på lungerne. Det var en øjenåbner for veninden, der udtrykte, at hun nu kan forstå, hvordan Dorthe har det.

Fordomme knyttet til et usynligt handicap

Dorthe møder ofte fordomme, fordi hun er ung, og det ikke umiddelbart kan ses på hende, at hun har brug for rollator og kørestol.

''Mange tror, at rollator og kørestol hører til den ældre generation. Derfor kan være lidt svært at have brug for hjælpemidlerne i min alder. F.eks. da jeg tog bussen i dag, havde jeg min rollator med. Jeg satte mig på de lave sæder, der kan slås ned. Folk, der kom ind i bussen, kiggede ondt på mig, og jeg kunne se, at de tænkte: ”Hvordan kan det være, at hun tillader sig at sidde der?” Men de kan jo ikke se, at det er min rollator,'' fortæller hun og fortsætter:

''Jeg oplever mest fordomme i forbindelse med, at det er et usynligt handicap. Jeg ser jo ganske normal ud, så folk har svært ved at forstå, hvorfor jeg ikke kan klare det, andre på min alder kan. Den holdning møder jeg ofte. F.eks. var der en ældre medborger, der havde brug for hjælp til at løfte et møbel. Det vejede omtrent 20 kilo, og det er jo ikke så meget. Men det er for meget for mig. Det kunne hun ikke forstå. Det kan godt være, at jeg ser ung og frisk ud, men min skeletbygning er som en 82-årigs.''

Offentlig transport

Det kan være et problem for Dorthe at tage offentlig transport. Om vinteren er fugt og kulde et stort problem. Derudover er andre passagerers brug af parfume et generelt problem på alle årstider:

''Det værste er myldretiden, hvor der er mange mennesker. Aftershave er næsten værre end kvindeparfume. Hvis jeg kommer tæt på én med parfume, får jeg et anfald. Så kan jeg ikke få luft, og derfor kan jeg ikke bede om hjælp. Jeg mister stemmen og kan stort set ikke gøre noget. Derfor har jeg altid en bronkieudvidende spray med, og jeg har min mobil med. Derhjemme har jeg et nødkald, for hvis jeg får et anfald, kan jeg godt få et blackout,'' fortæller hun.

Et socialt begrænsende handicap

Dorthes sygdom har størst indflydelse på hendes sociale liv. Hun fortæller, at hun holder sig meget indendørs for at undgå at komme i kontakt med røg, parfume og pollen.

''Til tider bliver man meget isoleret. Det kan godt være lidt deprimerende nogle gange, at jeg ikke bare kan gå ud blandt mange mennesker. Hvis jeg f.eks. deltager i en stor fest, så ved jeg, at to dage efter er jeg indlagt, fordi der har været for mange mennesker. I den situation udsætter jeg mig for en for høj smitterisiko,'' fortæller hun.

Generelt oplever Dorthe dog, at det offentlige rum er blevet nemmere at færdes i. Folk er blevet mere oplyste om allergier, og rygeloven har betydet, at der er væsentligt mindre røg i det offentlige rum. Men der er også mange kulturelle aktiviteter, som hun må fravælge på grund af sin allergi:

''Der er mange ting, jeg godt kunne tænke mig at deltage i. Det ville være skønt f.eks. at komme i teateret og biografen. Men der har jeg ligesom sagt til mig selv, at det kan jeg ikke. De nyeste film, der kommer i biografen, dem kan jeg ikke se. Der må jeg vente, til de kommer på DVD. Det ville løse problemet, hvis det ikke var tilladt at bruge parfume i teateret og biografen. Og hvis der var røgfrit også ude foran teateret og biografen.''

 

Alle interviewpersoner i denne artikelserie er anonymiseret. Navnet Dorthe er opdigtet, men hendes identitet er kendt af projektgruppen.