Bevægelseshandicap
Et pragtfuldt liv
Niels er 61 år og lider af en svær grad af muskelsvind. Hans muskelsygdom udvikler sig over årene. Det betyder, at han i dag er meget bevægelseshæmmet og lider af respirationsproblemer. Han er glad for sit liv og oplever, at han kan opretholde et selvstændigt og godt liv. Handicappet kræver dog en del tid og opmærksomhed.
Af Linda Bendix
Muskelsvind siden barndommen
Niels har haft muskelsvind siden barndommen. Sygdommen er taget til over årene, og den har i dag meget stor indflydelse på hans hverdag. Han kan kun klare nogle ganske få ting omkring sin person og hverdagens gøremål. Derfor får han hjælp 24 timer i døgnet. I det hele taget oplever Niels, at hans handicap kræver meget tid og opmærksomhed.
''Det, der først falder mig ind, er den tid og opmærksomhed, det kræver at forvalte et handicap. Jeg har ikke mange kræfter, og derfor bliver jeg nødt til at disponere over dem, jeg har på den mest hensigtsmæssige måde. Jeg skal hele tiden prioritere, hvad jeg skal bruge min tid på: Skal jeg bruge mine ressourcer på noget rart, eller skal jeg gøre noget af pligt? Det bliver endnu mere mærkbart med alderen, og derfor bliver det i stigende grad et eksistentielt problem i den del af livet, hvor jeg er nu,'' fortæller han.
Arbejdsgiver fra morgen til aften
Niels er meget tilfreds med hjælperordningen. Men han oplever også, at det kræver en del at planlægge hjælpen:
''Jeg er arbejdsgiver lige fra jeg står op, til jeg går i seng. Jeg skal tilrettelægge, vejlede og oplære mine hjælpere. Og jeg skal fordele arbejdet dagen igennem. Så på en måde er det næsten lige som at have et arbejde. Jeg har bare aldrig fri. Jeg er leder fra morgen til aften. Det er egentlig kun, når jeg sover, at jeg har lidt fred.''
Det kan være svært at anerkende et handicap
Hjælperordningen, hjælpemidlerne og en generel god støtte fra omgivelserne er med til at opretholde et selvstændigt og godt liv for Niels.
Selv om hjælpemidlerne har været med til at gøre hverdagen lettere, har det tidligere været svært for ham at anerkende behovet. Niels har prøvet alle variationer, lige fra at veksle mellem stok og være gående, til manuel kørestol, til i dag hvor han bruger elektrisk kørestol.
''Man skal også være parat til at bruge hjælpemidlerne. Der ligger lidt en selvfornægtelse i det. I stigende grad tilrettelagde jeg mit liv for at undgå at tage en kørestol i brug. Men jeg glemte også, at det ikke var formålet i sig selv at undgå den. Jeg vil også sige, at da jeg fik el-kørestol, der tænkte jeg: Det skulle jeg have gjort noget før. Jeg var så træt af at blive skubbet rundt af uengagerede hjælpere, som ikke kunne finde ud af at dreje mig, når jeg skulle se noget. Da jeg fik min el-kørestol, var jeg ligesom køerne, der bliver sluppet løs på marken'', fortæller han og smiler.
Men det handlede også om ikke at skille sig ud:
''Jeg tænkte, at når jeg først var kommet over at sidde i en kørestol, så ville jeg tilhøre den gruppe af mennesker. Uden at tænke over, at det gjorde jeg ligesom allerede. Det var bare symbolet, jeg manglede at tage til mig. Sådan har jeg det heldigvis ikke mere. Men det er ikke noget, jeg er kommet sovende til.''
Svært at færdes i det offentlige rum
Niels’ færden i det offentlige rum er selvfølgeligt afhængig af den fysiske tilgængelighed. Han oplever, at den er blevet væsentligt bedre med årene. Men der er stadig nogle unødige barrierer.
''Jeg oplever, at tingene forandrer sig til det bedre. Men der er stadigvæk fysiske barrierer, som gør mig unødigt handicappet. Jeg er jo stadig et ganske almindeligt menneske, som dybest set vil de samme ting som alle mulige andre. Men det kan hurtigt gøre en ende på det, hvis der f.eks. er en trappe, eller der er en elevator eller en dør, der er gået i stykker,'' fortæller han.
Mødet med andre mennesker
Til gengæld oplever han stort set aldrig problemer i forhold til de mennesker, han møder.
''Jeg synes, danskerne er utroligt positive over for mennesker med handicap. Det vil jeg understrege. Jeg møder kun hjælpsomhed,'' siger han og forklarer:
''Jeg tror, der er er to lag i det. På den ene side har folk god vilje. Og det er den, jeg mærker. Til gengæld tror jeg ikke, de har særlig meget viden om mit liv. Men det, at de kan se mig i en kørestol, og de kan tænke, at det ikke må være særlig nemt. Det udløser ofte velvilje og hjælpsomhed. Jeg bliver tit forbløffet over, hvor hjælpsomme folk er. På den anden side tror jeg også, at det hænger sammen med, hvad jeg selv signalerer udadtil. Der tror jeg selv, at jeg er meget god til at fremstå åben og imødekommende.''
Ingen plads til spontanitet
Niels bor sammen med sin kæreste. En stor del af deres sociale liv foregår hjemme hos dem. I og med at Niels sidder i kørestol, sætter det også begrænsninger for parrets færden i andres hjem.
''Vores hjem er meget båret af gæstebud. Hvis jeg vil se nogle, så kommer de som regel her. Og det har jeg vænnet mig til. Jeg synes, det er fantastisk hyggeligt og rart, men jeg savner nogle gange bare at komme og være og gå igen bagefter. Jeg savner at komme mere ud og se, hvad andre f.eks. har hængende på væggene, og se de bøger de har stående på reolen. Det er altid os, der står med alle forberedelserne, afviklingen og oprydningen bagefter. Så her spiller handicappet da negativt ind nogle gange.''
Niles’ handicap har også en væsentlig betydning for relationen til familien.
''Både min søster og min mor bor faktisk på en måde, så jeg ikke kan besøge dem. Det oplever jeg som et stort indgreb i mit sociale liv. Og nu er min mor ved at være så gammel, så hun heller ikke kan besøge mig. På den måde kan man sige, at jeg næsten er helt moderløs. Vi kan selvfølgelig tale sammen over telefonen. Men på det private område, der rammer mit handicap mig meget,'' fortæller han.
I det hele taget er det netop i forhold til Niels’ sociale liv, at handicappet får størst indflydelse. Alting skal planlægges. Der er ikke plads til så meget spontanitet, som han godt kunne tænke sig.
''En tur i byen er ikke bare en tur i byen. Hvis jeg vil ud at se nogle nye ting, så skal jeg tjekke tilgængeligheden. Derudover skal jeg have tilrettelagt hjælpen til det, og jeg skal også selv være i form til det. Så det rammer mig meget på det sociale område. Alt skal være meget struktureret og planlagt,''” fortæller han.
Et pragtfuldt liv – med særlige hensyn
Selv om Niels oplever, at hans bevægelseshæmning rummer nogle begrænsninger, så er han yderst tilfreds med sit liv:
''Jeg har vænnet mig til et selvstændigt og godt liv, som jeg også gerne vil bevare i mit ældre liv. Jeg står jo med de samme grundvilkår i livet som alle andre. Dertil kommer handicappet, forfaldet og den tiltagende hjælpeløshed. Det skal der tages særlige hensyn til. Og det oplever jeg også i vid udstrækning, der bliver. Så alt i alt vil jeg sige, at jeg lever et pragtfuldt liv.''
Alle interviewpersoner i denne artikelserie er anonymiseret. Navnet Niels er opdigtet, men hans identitet er kendt af projektgruppen.