Projekt Mainstreaming af handicapområdet

Jette og Niels adopterede i sin tid Tobias fra Vietnam, da han var 6 ½ måned gammel. I dag er han 7 år. Han er hjerneskadet på begge hjernehalvdele. Hjerneskaden bevirker, at han har svær epilepsi og en udviklingshæmning. Familien er generelt meget påvirket af Tobias’ handicap, men Jette og Niels føler også, at de efterhånden har lært at håndtere et liv med et handicappet barn. Her fortæller Jette om, hvordan de er nået så langt.

Af Linda Bendix

 

En svær hjerneskade

I begyndelsen var de ikke klar over, at han havde et handicap. Men de kunne hverken få direkte kontakt med ham eller øjenkontakt. Da han var 9 måneder gammel, fik Tobias det pludselig skidt og blev indlagt på hospitalet. På hospitalet fik han i løbet af de følgende dage konstateret en svær hjerneskade, hvilket indebærer svær epilepsi og en udviklingshæmning. De første fire leveår beskriver moren ham som en grøntsag. Ved hjælp af en del træning kan han i dag gå og forstå, hvad der bliver sagt.

Hjerneskaden betyder også, at Tobias er lyd- og lysfølsom. Han kan ikke adskille lyde fra hinanden og skelne imellem, hvilke lyde han skal forholde sig til, og hvilke der er baggrundslyde. Er der for mange lyde, kan han ikke rumme det.

''Når han ikke kan rumme det, går han i selvsving. Så vifter han med armene, bliver meget nervøs, holder sig helt fast for ørerne, så man ikke kan få hans arme fri. Han vil væk, så han begynder at løbe uden at se sig tilbage. Sker det, må en af os tage ham med hjem eller med ind i bilen. Han elsker at være i bilen, fordi det er trygt. Så det der med at tage ham med ud alene, det er ikke sjovt,'' fortæller Jette.

Vigtigt at lære Tobias at sige fra

Tidligere fyldte sorgen over at have et handicappet barn meget for Jette og Niels. De bekymrede sig om, hvem der skal tage sig af ham, når de ikke selv er der til at tage vare på hans rettigheder. De kan også være bange for, at hans grænser vil blive overskredet, hvis han ikke selv kan sige fra. Derfor er det vigtigt for dem at lære Tobias at sige fra:

''Det bedste, vi kan lære Tobias, er at sige nej. Det er magten. Han skal kunne sige nej, hvis der er nogen, der går over hans grænser. Han skal lære sine grænser at kende, og han skal lære at sige fra, hvis hans rettigheder overskrides. Det er en kæmpe hjælp til at kunne passe på sig selv,'' siger Jette.

Vores parforhold er vigtigst

Da Tobias fik konstateret sin hjerneskade, havde Jette og Niels umiddelbart svært ved at forholde sig følelsesmæssigt til det. Men Jette husker, at psykologen på hospitalet gjorde dem opmærksomme på to væsentlige forhold, som de siden har haft stor glæde af at være forberedt på. For det første fortalte psykologen, at de kunne forvente, at deres reaktioner ville være forskellige. For det andet fortalte psykologen, at venner og familie vil have svært ved at rumme konsekvenserne af Tobias’ handicap.

Psykologen fortalte, at 85 % af forældrepar til børn med handicap bliver skilt inden for de første tre år. Derfor kiggede Jette og Niels hinanden i øjnene og sagde: Vi er vigtigst i verden. Hvis vi ikke har hinanden, så klarer vi ikke det her. Jette forklarer:

''Det var vi nødt til. Vores barn er vigtigt, men vi må ikke komme derud, hvor vi glemmer hinanden og glemmer, hvorfor vi overhovedet ville have et barn. Det ville vi, fordi vi har fundet en, vi elsker. Det har vi fastholdt. Vi sørger blandt andet for at komme ud en gang om ugen, så der kommer en aflaster en gang om ugen. Vi skal kigge hinanden i øjnene og spørge: Hvordan har du det? Vi er gode til at stoppe op en gang imellem og finde hinanden, så vi ikke kommer for langt i hver vores retning.''

''Jeg vil sige, at vi har et godt liv. Vi klarer det sammen, og vi har også klaret det undervejs ved at få at vide, at vi ville reagere forskelligt. Det betyder, at vi kan rumme hinanden, også selv om vi ikke altid forstår den andens reaktion,'' fortæller Jette.

Venner og familie falder fra

Derimod har det været sværere at holde fast i familie og venner. Jette og Niels oplever, at venner og familie ikke ved, hvordan de skal tackle situationen:

''I starten kunne de rumme det, fordi de kunne identificere sig med, at det var hårdt. Vi kunne også mærke en vis nysgerrighed. Men de har ikke kunnet rumme det i længden. Når det bliver en del af hverdagen, står de af. Jeg er så glad for, at jeg fik det at vide i starten. Ellers kunne jeg være blevet vred og bitter.''

''Den der med: Så er de ikke rigtige venner, den holder ikke. I starten skrev jeg en liste til venner og familie med de behov, vi havde. Men vi mistede dem alligevel. Da der var gået et år eller to, forventede de, at vi blev ''normale'' igen. Men det bliver man jo ikke,'' fortæller Jette og uddyber:

''Vennerne forventer, at vi som voksne er de samme, men det er vi ikke. Vi bruger meget tid sammen med Tobias, og vi er til stede på hans præmisser.''

Hverdagen kræver planlægning
Tobias’ handicap kræver en del planlægning i hverdagen. Han har svært ved at indgå i sociale sammenhænge. Det betyder, at han kun lige akkurat kan holde til at komme med i supermarkedet. Der kommer han op at sidde i indkøbsvognen. Han kan heller ikke rumme at komme uvante steder. Derfor skal en stor del af familiens hverdag planlægges, og planlagte ting kan godt pludselig blive ændret, hvis Tobias får det dårligt.

''Jeg siger altid til andre: Du kan sagtens stole på mig som menneske, men du kan ikke regne med mig. Jeg kan ikke vide, hvornår jeg bliver nødt til at blive hjemme. Derfor melder jeg for eksempel aldrig fra på grund af træthed. For jeg ved aldrig, hvornår jeg kan mødes med folk igen,'' siger Jette.

Opgav karrieren

Jette boede på hospitalet det halve år, hvor Tobias var indlagt. Derefter var hun klar over, at hun ikke kunne fortsætte i sit tidligere job, da hun brugte en del tid og energi på det. Hun fandt derfor nyt job:

''Jeg mistede min karriere. Jeg har i dag kun et halvtids job. Vi valgte, at det så måtte være Niels, der tjente pengene. Før havde jeg et rigtig godt job med ledelsesansvar. Nu savner jeg at have indflydelse. At sidde ved det runde bord og træffe beslutninger. Jeg har vænnet mig til det, men det var meget klaustrofobisk de første 3 ½ år.''

Men også med et halvtids job har det været hårdt for Jette.

''Jeg fik startet alt for tidligt. Det var hårdt at starte nyt job samtidig med, at Tobias var meget syg. Og jeg arbejdede alligevel en del, fordi jeg havde kompetencerne til det. Det var svært at sige nej til opgaverne. Jeg var totalt udmattet og gik ned med stress i 2008. Der gik to måneder, hvor jeg var helt nede, hvor jeg ikke kunne finde ud af at lave noget som helst,'' fortæller hun.

Vi bruger meget tid på kommunikation med det offentlige

Derudover betyder Tobias’ handicap, at forældrene bruger en del tid på kommunikation med det offentlige:

''Vi har en lang dag. Når Tobias er blevet puttet, er der altid lige et eller andet, der skal ordnes om aftenen. Det er typisk en eller anden sag med kommunen, f.eks. en ansøgning eller en klage. Det kan være noget med skolen eller fritidshjemmet eller nogle merudgifter. Det kan også være et eller andet praktisk, der skal ordnes med hospitalet,'' fortæller Jette afsluttende.

Alle interviewpersoner i denne artikelserie er anonymiseret. Navnene Tobias, Jette og Niels er opdigtede, men familiens identitet er kendt af projektgruppen.